В недавно опубликованной статье авторы сначала описывают видение того, что может сделать оптимальная защита интересов пациентов для преодоления проблем, описанных пациентами с трансплантацией почки и донорами, а затем описывают, как воплотить это видение в жизнь, особенно во время пандемии COVID-19. Доктор. Эми Уотерман, заместитель директора Института биомедицинских инноваций Терасаки и руководитель Научно-образовательного центра трансплантологии (TREC), собрала группу пациентов, чтобы узнать их приоритеты в уходе в это беспрецедентное время.
Авторы описывают видение оптимальной защиты интересов пациентов, поскольку пациенты чувствуют себя информированными и уполномоченными принимать соответствующие решения в отношении своего лечения. Группа пациентов определила три ключевые области для воплощения этого видения в реальность: "включение голоса пациента при принятии всех медицинских решений и разработке лекарств, обеспечение равного доступа к лучшим методам лечения, основанного на фактических данных, и полное обучение пациентов процессу принятия решений о лечении, а также соблюдение приоритетов пациентов во всех инновациях и политике в области оказания медицинской помощи." То, как эти ключевые области выглядят на практике, описано в документе.
Авторы объясняют, что необходимо учитывать голоса разных пациентов, особенно из групп населения с повышенным риском заражения и смерти от COVID-19. Эти голоса пациентов должны стимулировать результаты, представляющие интерес для центров трансплантологии и преподавателей. Когда-то пациентов поощряли брать с собой членов семьи для оказания помощи, но из-за пандемии COVID-19 они больше не могут этого делать. Пациенты и их семьи должны стремиться найти новые способы оказания помощи и оказания поддержки, при этом осознавая, что для реципиентов с ослабленным иммунитетом может возникнуть повышенная нагрузка на лиц, осуществляющих уход.
Центры должны предоставлять своим пациентам равноправный доступ к актуальной информации о том, как их лечение влияет на их лечение, отвечая на такие вопросы, как: какие меры предосторожности принимает центр для предотвращения распространения COVID-19? Жизненно важно, чтобы эта информация была санитарно-грамотной, написана на уровне чтения 6-го класса и на нескольких языках, чтобы все пациенты могли быть проинформированы и сделать правильный выбор в отношении своей помощи. Это также означает, что образовательная информация должна распространяться через несколько каналов, таких как текстовые сообщения, социальные сети и электронные письма, чтобы пациенты имели легкий доступ к информации, необходимой им для принятия обоснованных решений.
Наконец, оптимальная защита интересов пациентов на политическом уровне включает такие изменения, как Закон о всеобъемлющем покрытии иммунодепрессивными лекарствами для пациентов с трансплантацией почки, согласно которому поддерживающие жизнь иммунодепрессанты покрываются программой Medicare сверх установленного ранее 36-месячного периода после трансплантации.
Доктор. В заключение Уотерман пишет: "Расширение прав и возможностей пациентов имеет важное значение в связи с пандемией COVID-19, учитывая изменения в системе здравоохранения, а также повышенный риск заражения COVID-19 у реципиентов трансплантата и отрицательных результатов. Защита интересов пациентов – это не просто моральный долг. Если мы действуем как истинные защитники пациентов и расширяем возможности пациентов в их собственном здравоохранении, это обязательство приведет к тому, что больше пациентов будут живы и процветают – вся цель самого здравоохранения."
В дополнение к информации, представленной в основной части статьи, авторы включают в публикацию таблицу с конкретными действиями по преодолению препятствий на пути к оптимальной защите интересов пациентов после трансплантации.