Испачканный в противоречии в течение нескольких лет, амбициозное предложение рассмотреть генетическое изменение у людей со всего мира получило поклон одобрения сегодня Национального исследовательского совета (NRC). Но комитет NRC с 17 людьми ученых, специалистов по этике и адвокатов рекомендовал упрощенной версии Проекта разнообразия генома человека (HGDP) защитить частную жизнь участников исследования.История проекта разнообразия началась в 1991, когда специалист в области популяционной генетики Стэнфордского университета Лука Кавалли-Сфорца и его коллеги предложили HGDP как способ исследовать вопросы в пределах от образцов миграции населения к развитию; это также могло бы показать видоизмененные гены, связанные с болезнью.
Проект включил бы сбор и хранение образцов ДНК максимум от нескольких сотен членов приблизительно 500 лингвистически отличных популяций по всему миру.Идея для обзора была спорна с начала. Генетики и антропологи, обсужденные, по кому испытать и что гены или маркеры ДНК для изучения.
Другие сильно возразили самому проекту, говоря, что данные могли использоваться для предвзятого отношения к участникам, должен их ДНК показывать восприимчивость к определенным болезням – и что предметы не получили бы лицензионных платежей, если бы их ДНК использовалась в коммерческих целях. Национальный научный фонд (NSF) и Национальные Институты Здоровья попросили, чтобы NRC исследовал эти проблемы прежде, чем принять решение о том, попытаться ли поддержать обзор. «Мы видели, что этическими и юридическими вопросами мог бы быть окончательный камень преткновения, который обречет проект», говорит председатель комитета Уильям Шулл, генетик в университете Высшей школы здравоохранения Техаса в Хьюстоне.Вместо того, чтобы обрекать проект, отчет комитета рекомендует ограниченный дизайн исследования, который сохранил бы участников анонимными.
Никакие истории болезни не были бы взяты. Комитет также предлагает, чтобы покровители проекта поддержали только работу, происходящую в США до окончания завершения сложных переговоров между американскими исследователями и лидерами популяций, чтобы быть изученными об охране прав участников.Планировщики HGDP говорят, что они уменьшены для имения одобрения группы, как американское участие в обзоре было в ожидании до окончания этого отчета – вышли 2 года в процессе создания-. «Мир уже начал проект разнообразия генома человека», говорит Кавалли-Сфорца, цитируя усилия сбора данных в Европе и базы данных DNA, настроенные в Индии и Пакистане. «У нас теперь есть официальное заявление, что это – хороший проект, и мы хотели бы идти вперед».
Однако предсказывает антрополога биопрепарата NSF Денниса О’Рурка, много планирования предстоит сделать, прежде чем NSF был бы в состоянии финансировать проект.