Связь с церебральным параличом: история Рубина

Руби Гамильтон является 10-летней девочкой, живущей в Великобритании. Как много детей ее возраст, она любит играть в игры и смотреть кино. Однако из-за осложнений при рождении, она оголодала кислорода в течение почти 30 минут, приводящих к тяжелому парализованному церебральному параличу, влияющему на все четыре из ее конечностей, оказав ей неспособный идти, стоять или сидеть независимо. Соединение, поскольку мы обнаруживаем, как с помощью отслеживающей глаз технологии Руби учится общаться совершенно новым способом.

«Несмотря на ее сложную физическую нетрудоспособность, Руби познавательно в состоянии и является умной, развязной и улыбающейся маленькой девочкой, сталкивающейся с ее ежедневными трудностями амбициозным способом», говорит Сюзанна Гамильтон.Кредит изображения: Сюзанна ГамильтонЦеребральный паралич (CP) является группой неврологических расстройств, появляющихся в грудном возрасте или раннем детстве, постоянно вызывающем движении тела и координации мышцы. Условие вызывается повреждением или патологиями в развивающемся мозгу, разрушающими его способность управлять движением.

В некоторых случаях CP, мозговая двигательная область коры головного мозга не развивалась обычно, в то время как в других случаях — как с Руби — повреждение мозга прежде, во время или после того, как рождение может вызвать условие. В обоих случаях повреждение необратимо.

Хотя ограниченные возможности, связанные с условием, не ухудшаются в течение долгого времени, поскольку ребенок становится старше, определенные симптомы могут казаться более или менее очевидными. Некоторые из этих симптомов включают:

Отсутствие координации мышцы (атаксия)Жесткие или трудные мышцы и завышенные рефлексы (мышечная спастичность)

Слабость в руках или ногахХодьба на пальцах ногГлотание трудностей или разговор

Задержки в достигающие моторные профессиональные этапы.Для Рубина симптомы немедленно были очевидны, поскольку у нее были проблемы при кормлении и всасывании, и ее тело часто сокращалось. Кроме того, она не смогла держать или сидеть, и она испытала затруднения при поддержании ее головы.По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), средняя распространенность CP является 3,3 детьми за 1 000 живорождений.

Несмотря на то, что нет никакого лечения для условия, лечение поддержки, лекарства и хирургия могут помочь улучшить двигатель и коммуникативные способности.Не использующее высокие технологии начало«Несмотря на ее сложную физическую нетрудоспособность, Руби познавательно в состоянии и является умной, развязной и улыбающейся маленькой девочкой, сталкивающейся с ее ежедневными трудностями амбициозным способом», сказала Сюзанна Гамильтон, мама Руби, MNT.Семья Руби начала общаться с нею при помощи многослойных квадратов, которые Руби могла «выбрать» глазами.Кредит изображения: Сюзанна Гамильтон

Сюзанна нашла, что с раннего возраста, уровень Руби познания был довольно высок — который редок учитывая серьезность ее физической нетрудоспособности. Когда она была очень молода, она получила хороший ввод от речи и языковых врачей, и как таковой, Сюзанна знала, что обнаружение способа для Руби общаться было очень важно.Сначала, Руби использовала символы, чтобы общаться; Сюзанна и другие использовали расщепившие квадраты, которые могли придерживаться ясному правлению, которое они поддержат, и Руби просто посмотрела бы на символ, который она хотела выбрать.

В некотором смысле, это походило на элементарную форму технологии взгляда, которую она будет позже использовать.В течение долгого времени семья Рубина создала коммуникационную книгу с сотнями символов, категоризированных и поданных в соответствии с заголовками так, чтобы они могли выбрать соответствующие карты каждый раз, когда они задали ей вопрос.

Рубин тогда указал ее глазами, чтобы ответить.Она начала свое образование в смешанной господствующей тенденции и специальном детском саду потребностей, и затем она двинулась в господствующую начальную школу и начальную школу. Когда Рубин начал начальную школу, Сюзанна объясняет, что они двинулись в сетку алфавита:? «Это было многослойным листом с алфавитом, изложенным в сетке.

Когда Руби хотела обстоятельно объяснить слово, кто-то укажет на каждого столбца, и Руби посмотрела бы на человека, когда они выбрали правильного столбца.Затем они указали бы на каждый ряд, и Руби будет искать, когда они коснулись правильного ряда. Это было бы повторено, пока слово не было разъяснено."

Высокотехнологичные надеждыВ то время как Рубин прогрессировал, ее семья начала изучать немного больше высокотехнологичных вариантов, начав с ноутбука и компьютерной программы под названием «Кликер», использовавший большой выключатель.

Для Рубина этот процесс был очень физически требователен, поскольку она должна была поразить выключатель, чтобы выбрать ряд и столбца письма или слова, она желала и затем поражала его снова, когда это достигло области, она хотела.Технология взгляда, такая как I-ряд Tobii, «была постоянно на заднем плане, но вне досягаемости», сказала мама Руби.Кредит изображения: TobiiПравописание этого пути было долгим процессом, и потому что движения рук Руби очень безконтрольны, Сюзанна сказала нам, что «будет часто поражать выключатель случайно и иметь, чтобы начаться снова».

Поскольку семья Рубина исследовала эти различные способы общаться, технология взгляда была «постоянно на заднем плане, но вне досягаемости», сказала Сюзанна. Технология работает через камеру, отслеживающую, где глаза пользователя выглядят, позволяя ему или ей переместить указатель мыши вокруг и щелчок путем мигания или смотрения.Когда Рубину было 3,5 года, она опробованный устройство с технологией, и после ее успешного испытания, ее логопед просил финансирование для устройства ссуды. К сожалению, ходатайство было отклонено.

Год спустя Руби была отнесена в ПЕРВОКЛАССНЫЙ Центр дальнейшей оценки. В заканчивающемся докладе предполагалось, что технология взгляда будет важным инструментом для нее, но потому что система была настолько большой в то время, специалисты думали, что не будет возможно установить его на ее инвалидном кресле в свете стандартов здоровья и безопасности.Это было неудачей для Руби, которая вместо этого должна была использовать ноутбук, ответивший на выключатель, который она прооперировала с головой.«Руби пыталась очень трудно работать с этими альтернативными коммуникационными методами, но боролась с физическим усилием, требуемым, и ее уровни расстройства начали увеличиваться», сказала Сюзанна.

Не напуганный, они снова просили финансирование для устройства взгляда и были наконец предоставлены один для Руби, чтобы использовать в школе; однако, это устройство не было портативным.Глазом, пристально смотрящим технология, у Руби есть голос

После работы старательно в течение многих лет, Руби развила свои навыки в использовании устройства взгляда. Следующие обсуждения с ее логопедом, однако, было определено, что для Руби, чтобы продолжать прогрессировать, у нее должен был быть компьютер взгляда меньшего размера, который мог быть установлен на ее компьютере и школьном стуле.По словам Сюзанны Гамильтон, новое устройство дает Руби «чувство независимости, которое является чем-то, что к сожалению она никогда не получает, чтобы испытать».Кредит изображения: Сюзанна Гамильтон

После оценки врач рекомендовал Tobii I-12 глазной шпион. Это — генерирующее речь устройство, облегчающее коммуникацию через голосовую мощность, охрану окружающей среды и компьютерный доступ.

Однако они были неспособны получить финансирование для устройства, таким образом, семья Руби начала сбор средств самостоятельно, поскольку они знали, что устройство было так важно для развития Руби.Дерево Надежды, детская благотворительность с тесными связями к MNT помогла семье Руби со сбором средств и пожертвованному MNT? 10,000 (16 145$) к их цели сбора средств.

С той помощью и через поддержку различных доноров, они смогли купить устройство для Руби.Она начнет среднюю школу в следующем сентябре, и было очень важно, чтобы у нее было свое новое устройство как раз к этому переходу. После использования I-12 в течение нескольких месяцев Руби «справлялась действительно хорошо с меньшим размером экрана и заканчивающимися меньшими клетками, на которые она должна посмотреть», объяснила Сюзанна.«Мы вынули его в рестораны и вокруг в здания друзей, и она была в состоянии использовать его в ситуациях, которые не были бы возможны прежде», добавила она.

Наличие этого портативного, наклонного устройства с речью произвело средства, что у Руби есть голос, позволяя ей взаимодействовать с ее пэрами и учителями везде, она идет. Сюзанна сказала нам, что из класса, Руби не имела возможности говорить или заняться разговорами с ее друзьями.

С новым устройством, однако, у нее теперь есть та возможность.При описании изменения, которое она наблюдала в своей дочери, так как она использовала новое устройство, Сюзанна сказала MNT:«Рубин определенно назрел за последние несколько месяцев. Она очень гордится своим компьютером и намного более рада представить в выгодном цвете его семье и друзьям. Она может теперь использовать его в течение намного более длительных промежутков времени, не становясь слишком усталой.

Она также становится настолько быстрее при использовании его. Мы попытались быть более строгими и заставляли ее использовать его, чтобы ответить на вопросы для нас, когда в прошлом мы посмотрели бы на ее выражения лица, чтобы знать ответ."

Самое главное, тем не менее, Сюзанна сказала, что устройство дает Руби «чувство независимости, которое является чем-то, что к сожалению она никогда не получает, чтобы испытать».Продолжающаяся поездкаВсего, семья Рубина подняла просто? 14 000 (22 620$), позволившие им купить Tobii I-12 глазное устройство шпиона, страховка, учебные дни и отдельный PCeye — который используется в основном для того, чтобы играть в игры и посмотреть фильмы.

Быстрые факты о CPCP является главной причиной ограниченных возможностей детстваСредняя распространенность в США является 3,3 детьми за 1 000 живорожденийCP не может быть вылечено, но лечение часто улучшает возможности ребенка.

Узнайте больше о церебральном параличеОднако их цель? 25,000 (40 393$). «Всегда существуют новые части программного обеспечения, в котором нуждается Руби, таким образом, мы надеемся быть в состоянии хранить фонд, собирающийся позволить нам купить дополнительные биты как и когда они необходимы», сказала Сюзанна нам.

Кроме того, важно усовершенствовать обучение тем, кто работает с нею, и они надеются получить Руби новое электрическое инвалидное кресло позже в этом году.По данным Национальных Институтов Здоровья, вспомогательные устройства, такие как компьютеры, программное обеспечение, голосовые синтезаторы и иллюстрированные книги могут значительно помочь людям с CP улучшить свои коммуникативные способности.Организация добавляет, что «много детей продолжают наслаждаться почти нормальными взрослыми жизнями, если их ограниченные возможности должным образом излечены», который является семьей Руби надежды, имеет для нее.Чтобы способствовать усилиям по сбору средств для Руби, посетите ее Дерево страницы Надежды или пожертвуйте непосредственно ее странице JustGiving.

В прошлом году MNT помог фонду, ведущему хирургию CP для маленького мальчика по имени Дэниел Претти, родившийся со спастическим церебральным параличом.

9 комментариев

  1. оно контролирует аптеки в луганской области через которые метадонт горловский распродают гыдота которых еще надо не так потрепать

Добавить комментарий