Поездка маленького мальчика к SDR для церебрального паралича

лечение фонда, которому помогают, для Дэниела Претти, маленького мальчика, живущего с церебральным параличом. В этой статье мама Дэниела Кэтрин связывает историю его действия и восстановления после процедуры:

Мой сын Дэниел является замечательным, умным, веселым 6-летним мальчиком, живущим с церебральным параличом. Чтобы быть определенным, у него есть спастический парализованный церебральный паралич. «Спастическая» часть того имени означает, что его мышцы очень трудны, и «парализованная» часть означает, что все четыре конечности затронуты, или более точно, его целое тело затронуто условием.

Он неспособен стоять без посторонней помощи, идите без ходовой тележки или даже сползайте вдоль пола. Он зависит от взрослой помощи, чтобы сделать почти все, что другие 6-летние считают само собой разумеющимся, включая перевязывание или поход в туалет.Мы очень удачливы, в том, который Дэниел может съесть, пить и говорить относительно легко, но он очень тих и не может взять глубокие вздохи, поскольку даже эти мышцы затронуты.

Его ловкость ограничена, таким образом, почерк является реальной борьбой, и конечно, не было никаких трудных игрушек как Lego для Рождества!Церебральный паралич (CP) не является дегенеративным заболеванием, таким образом, он не ухудшается, когда ребенок растет. По крайней мере, это — официальный курс.

В действительности мышечная сила, которая в состоянии нести вес 3-летнего ребенка часто, не в состоянии поддержать подростка, столько маленьких детей, которые могут использовать ходовую тележку, изо всех сил пытается сделать настолько позже в жизни, как они становятся старше и становятся более тяжелыми.Прогнозы для мобильности Дэниела позже в жизни не были большими; считали почти неизбежным, что он закончит тем, что использовал приведенное в действие инвалидное кресло, чтобы двигаться.Встретьте Дэниела, веселого 6-летнего мальчика с церебральным параличом.

Кредит изображения: Мэтт ПерейраОперация звонила, Отборная дорсальная ризотомия (SDR) дала нам надежду. Это — спинная операция, разрезающая нервы, несущие большинство чрезвычайно спастических сигналов, оставляя другие нервы интактными.

Решительная мера, это — то, постоянно удаляющее большую часть мышечной спастичности ребенка. Сырая версия этой операции много лет использовалась и включила сокращение в большую часть позвоночника, но менее инвазивная операция была введена впервые парком Dr TS в Сент-Луисе в США 20 лет назад. Доктор Парк оперирует единственный поясничный позвонок, подразумевая, что риски и побочные эффекты операции были минимизированы.В 2013, написал особенность, обрисовывающую в общих чертах поездку Дэниела к этой новаторской хирургии.

Мы сначала услышали о SDR, когда наш сын был малышом, поскольку семья и друзья послали нам газетные статьи, показывающие маленькую девочку, поехавшую в США для операции. У наших местных профессионалов не было опыта никаких детей, переносящих операцию, и они не были восторженны по поводу преимуществ, которые это могло бы дать Дэниелу, как он в более сильно поврежденном конце масштаба классических кандидатов на SDR.В то время операция не была обеспечена или поддержана Национальной службой здравоохранения (NHS) здесь в Великобритании, таким образом, это было что-то, что мы помещаем в заднюю часть наших умов.

За следующие несколько лет мы были погружены в ежедневный бизнес семейной жизни, воспитав ребенка-инвалида и его младший сибс.Только в мае 2013, когда нам дали редкий разрыв и день службы социальной защиты детей, что мы смогли расслабиться и посмотреть на большую картину и думать о долгосрочных применениях выполнения ничего. Я не забываю идти на Саут-Даунсе Великобритании в весеннем солнечном свете и говорить с моим мужем Саймоном — тут же мы решили, что должны исследовать SDR более близко.SDR не лечение для церебрального паралича, но это удаляет мышечную спастичность

Мы присоединились к двум фантастическим группам поддержки Facebook, и через тех, мы встретили много британских семей, взявших их детей в США для операции. Они были чрезвычайно восторженны по поводу изменений, которые они видели, таким образом, мы были поощрены посмотреть далее.Веб-сайт Детской больницы Сент-Луиса является фантастическим ресурсом для любого рассматривающего SDR, и мы ежедневно детально изучали его. Оттуда, мы смогли узнать больше об операции и точно что она включила.

Веб-сайт объясняет процедуру следующим образом:«SDR включает подразделение (сокращение) некоторых волокон чувствительного нерва, прибывающих из мышц и входящих в спинной мозг. Две группы нервных корешков оставляют спинной мозг и лежат в спинном канале. Вентральные спинные корни посылают информацию в мышцу; дорсальные спинные корни передают ощущение от мышцы до спинного мозга.Во время операции нейрохирург делит каждый из задних корешков в 3-5 корешков и стимулирует каждый корешок электрически.

Путем исследования электромиографический (ЭМГ) реакции от вторгаются нижние конечности, хирургическая команда идентифицирует корешки та мышечная спастичность причины. Патологические корешки выборочно разрезаны, оставив нормальные корешки интактными.

Это уменьшает сообщения от мышцы, приводящей к лучшему балансу действий невроцитов в спинном мозге, и таким образом уменьшает мышечную спастичность.SDR начинается с 1-к 2-дюймовому разрезу вдоль центра поясницы чуть выше талии. Колючие процессы и часть пластинки удалены, чтобы подвергнуть спинному мозгу и спинальным нервам.

Ультразвук и рентген определяют местонахождение кончика спинного мозга, где существует естественное разделение между чувствительными и двигательными нервами. Резиновая прокладка помещается, чтобы отделить двигатель от чувствительных нервов. Корни чувствительного нерва, которые будут проверены и разрезаны, помещаются поверх подушки и двигательных нервов ниже подушки, далеко от оперативной области.

После того, как чувствительным нервам подвергают, каждый корень чувствительного нерва разделен на 3-5 корешков. Каждый корешок проверен с ЭМГ, делающим запись электрических структур в мышцах. Корешки оцениваются от 1 (умеренный) к 4 (тяжелый) для мышечной спастичности. Сильно патологические корешки разрезаны.

Этот метод повторяется для корешков между спинальными нервами L1 и S1/S2.Когда тестирование и сокращение завершены, твердая мозговая оболочка закрывается, и фентанил дан, чтобы купать чувствительные нервы непосредственно. Другие слои ткани, мышцы, фасции и подкожной ткани сшиты. Кожа закрывается с клеем.

Нет никаких стежков, которые будут удалены из спины. Хирургия занимает приблизительно 4 часа. Пациент идет в послеоперационную палату в течение 1-2 часов прежде чем быть переданным полу Неврологии/Нейрохирургии."

Как Вы можете предположить, эта операция унесла наши умы. Шанс постоянно удалить мышечную спастичность, делавшую каждый день сражение за нашего сына?

Какая возможность! Затем мы рассмотрели оборотные стороны, риски и потенциальные худшие варианты такого обширного оперативного вмешательства, и все это казалось настолько пугающим.

SDR включает сокращение некоторых волокон чувствительного нерва, прибывающих из мышц и входящих в спинной мозг.Кредит изображения: Детская больница Сент-ЛуисаSDR не является лечением для церебрального паралича, и это не заставляет ребенка идти.

Все, что может сделать SDR, должно удалить мышечную спастичность в мышцах в более низкой половине тела.У ребенка как Дэниел все еще будут проблемы с балансом, у них все еще будет основная слабость, и они будут все еще бороться с ловкостью. Но намного легче работать над улучшением всех этих проблем, если Вы не должны бороться против мышечной спастичности одновременно.

Несмотря на то, что SDR был выполнен в Сент-Луисе с 1990-х, это все еще относительно неизвестно в Великобритании, таким образом, мы не знали, что любой с опытом на операции повернулся к для совета и поддержки. К счастью поддержка онлайн была фантастической, и мы насладились опыт огромного сообщества семей и взрослых пациентов SDR.Летом мы начали работать с частным физиотерапевтом, специализировавшимся на детях с церебральным параличом и у кого, оказалось, было много опыта с SDR.

Она была уверена, что операция поможет нашему сыну.С этим советом позади нас мы обратились к больнице в Сент-Луисе и были приняты на программу. Это был очень гладкий процесс, чтобы относиться к программе в США; они ясно привыкли к контакту с международными заявлениями, и все могло быть сделано по электронной почте и видео YouTube. Это была действительно медицина в нашем времени!

Сбор средств был необходим, чтобы получить Дэниела к его хирургииЗатем прибыл одинаково грандиозная задача сбора средств. Операция стоит вокруг? 30 000 (50 302$), но существуют, конечно, дополнительные расходы как полеты, приспособляемость и месяцы (даже годы) ухода за выздоравливающим.

Операция SDR бесполезна без большой тяжелой работы и терапии в месяцах после операции, таким образом, Вы не можете рискнуть оставаться без денег в течение этого критического времени. Государственная служба здравоохранения действительно обеспечивает некоторый уровень заботы после операции, но это варьируется от области до области и вряд ли будет достаточно, чтобы действительно максимизировать результаты.

В целом, мы оценили нашу цель быть? 55 000 (92 220$), которые покрыли бы нашу поездку в США для хирургии, некоторого оборудования реабилитации и ценности приблизительно 1 года физиотерапии позже.Мы были связаны с невероятной благотворительностью под названием Дерево Надежды, кто специализируется на помощи родителям как мы собрать деньги для медицинского обслуживания для их детей.Они поддержали нас в подготовке нашей Просто Дающей страницы и с некоторыми идеями для повышения такой фантастической денежной суммы.

Мы настраиваем веб-сайт www.onebigstepfordaniel.co.uk, позволивший нам поддерживать контакт с людьми по всему миру. Казалось невозможным, что мы поднимем требуемое общее количество, но фактически, была фантастическая реакция от друзей, семьи и от сообщества.

Выручены местные компании, школы и даже совершенно незнакомые люди. Семья и друзья взяли огромные личные проблемы.

В течение 4 месяцев была достигнута цель, и мы знали, что операция была возможна.Тем временем были улучшения предоставления SDR в Великобритании. Государственная служба здравоохранения все еще не финансирует эту процедуру, но существует несколько центров, предоставляющих операцию частным пациентам. Больница Грейт-Ормонд-Стрит (GOSH) начала обеспечивать хирургию в конце 2013 года.

Мы стремились войти в их список для оценки, и 7-го ноября 2013 (по совпадению, это было также днем огромного торжественного вечера сбора средств, и день, что мы достигли нашей цели сбора средств), мы видели г-на Акуилину и мультидисциплинарную команду для оценки в ЧЕРТ ВОЗЬМИ. К нашему восхищению они считали Дэниела великим кандидатом на хирургию, и мы были приняты на их программу самоплаты.Судьбоносная операцияДэниел перенес свою операцию SDR в пятницу, 21 февраля 2014 в Лондоне, и у нас было 3 недели в области для интенсивной физиотерапии позже.

День хирургии был разрушением нерва по меньшей мере. Мы уже видели команду день до операции и имели все наши вопросы, ответил, но ничто вполне не подготавливает Вас к тому, что Вы распрощались с Вашим ребенком, когда они идут под общим болеутоляющим средством.

Дэниел был в операционной в течение приблизительно 5 часов, в то время как его папа и я шагнули улицы северного Лондона нервно. Мы были рады получить требование от г-на Акуилины, и мы были заверены, что операция пошла гладко.Дэниел слушал музыку, когда он выздоровел.

Он должен был хранить позвоночник абсолютно неподвижным в течение многих дней.Кредит изображения: Кэтрин ПреттиМы встретили Дэниела назад в восстановлении, поскольку он нетвердо приходил.

Немедленно, мы видели огромные изменения в его ногах. Начиная с рождения они всегда были одеревеневшими, но теперь они могли шевелиться и колебаться точно так же, как чей-либо еще.

Мы знали тогда, что эта операция была судьбоносной для всех нас.Дэниел двигался до палаты в течение приблизительно одного часа, и мы смогли остаться с ним в течение его первого вечера на Высокой единице зависимости (HDU).

Он был посещен двумя невероятными медсестрами, поэтому даже когда мы должны были оставить его, чтобы спать быстро, мы знали, что он был в хороших руках. На следующий день он постепенно смог вынести немного еды и жидкости без слишком большого количества тошноты, и к концу дня, он смог присоединиться к другим детям на главной палате.Самая сложная задача для ребенка, оправляющегося от SDR, — то, что клинические врачи хотят хранить позвоночник полностью неперемещенным в течение нескольких дней. Это не означает вращения, никакого превращения и конечно никакого заседания.

Угол его кровати мог постепенно увеличиваться за следующие несколько дней, но в течение этих первых двух дней он был абсолютно плоским на спине.Он должен был поесть и пить в этом положении — который достаточно тверд даже для здорового — и не было никакого способа убрать его или переодеть его одежду, если он пролил еду или даже если он был болен. Противорвотная медицина, данная, чтобы остановить его, рвота была довольно полезна, но у него действительно была сильнодействующая реакция на одного из них (становящийся очень возбужденным и воспаленным в течение нескольких ужасных минут), таким образом, я рад, что тошнота не была слишком большим количеством проблемы для Дэниела.Мы справились без слишком большого расстройства или от Дэниела или от нас.

К счастью наш сын просто любит слушать музыку, таким образом, он был доволен наушниками и его MP3-плеером. Как хорошо младшее, возможно больше мобильного ребенка справилось бы, я не знаю.Первые несколько дней прошли без большого количества сна или мира. Дэниел начал в HDU и был привязан ко многим мониторам и с катетером для мочи, ни одна из которых не была большой забавой.

Каждый день один провод или труба, казалось, были демонтированы, и он мог сидеть немного далее, так, чтобы за день 3 послеоперационных, Дэниел в значительной степени вернулся к нормальному.Дальняя дорога вперед, но для Дэниела, операция была ‘чудом’Команда физиотерапевта посетила нас в понедельник, и они очень мягко пытались сидеть его полностью. Некоторые дети могут счесть этот процесс довольно противным, но Дэниел справился хорошо, таким образом, они передали его «перекидному столу», где они могли постепенно приносить его телу до вертикали, не требуя, чтобы он имел любой вес или приложил любое усилие.

Он справился с этим — и любил видеть представление из окна впервые — но был истощен к концу того дня.В день 4 послеоперационных процедура физиотерапевта имела место в спортзале далеко от палаты. Ему наконец разрешили быть вне кровати в течение 30 минут за один раз, и было все очень захватывающе для Дэниела наконец удаться исследовать больницу.

Процедуры физиотерапевта имели место каждое утро и день в течение следующих 2,5 недель.Хотя это было физически трудно, Дэниел предпринял процедуры физиотерапевта два раза в день в течение 2,5 недель.Кредит изображения: Кэтрин Претти

Они работали его невероятно трудно, раздвигая его границы на каждой процедуре. Вы могли сказать, что они были испытаны в вытаскивании лучшего из ребенка с большим количеством вознаграждений и поддержки по пути.

Несмотря на это, это был невероятно жесткий период.Мы оставались соседними в квартире с кухней, и мы пытались хранить жизнь для Дэниела и его 3-летнего брата максимально нормальной в течение того времени. Самая сложная задача помещалась во все суточные потребности.

Дэниел должен был провести 2 часа, нося «гетры», чтобы размять его ноги, он должен был проводить час каждый день в постоянной структуре, он присутствовал на своих процедурах физиотерапевта два раза в день (каждая длительность 60-90 минут), и у нас были некоторые активные отрезки, чтобы делать также каждый день. К концу каждой недели мы все отчаянно нуждались в некотором отдыхе и релаксации.После 3 недель пришло время возвратиться домой, и мы возвратились к работе и семейной жизни снова.

Дэниел был от школы в течение 5 недель после операции и затем возвратился на постепенной основе. Мы — теперь 3 послеоперационные месяца, и он все еще истощается каждый день и еще не справился с целой неделей школы.

Часть этого является истощением после обширного оперативного вмешательства, но конечно он также изучает, как использовать его «новые ноги» с нуля, который берет огромную сумму энергии. Ребенок новорожденного изучает карту их тела и как их ход ног за первые несколько лет жизни, но Дэниел пропустил этот весь шаг, таким образом, он теперь пытается решить все это для себя. Это — невероятно тяжелая работа, но конечно, вознаграждения могут быть огромными.

Расписание терапии Дэниела абсолютно феноменально. В течение следующих нескольких месяцев он будет делать семь различных еженедельных действий. Будет две процедуры в воде (еженедельная гидротерапия с обученными физиотерапевтами и один плавающий урок с его одноклассниками в школе). Он будет в состоянии поехать два раза в неделю (однажды с Поездкой для Людей с ограниченными возможностями и одной процедурой иппотерапии с нашим частным физиотерапевтом, Анной).

Он будет также видеть Анну для двух 60-минутных процедур физиотерапии «суши» каждую неделю, и наконец, он будет видеть нашего физиотерапевта Государственной службы здравоохранения Мишель однажды в неделю в районной поликлинике для физиотерапии. Конечно, существует также час в постоянной структуре и ежедневно укреплении и упражнениях на растяжку, которые мы делаем с ним каждый вечер.Но большой вопрос, чего достигло все это усилие? Ну, только в 3 послеоперационные месяца мы еще не видим полную картину.

Мы можем надеяться на улучшения действительно начать приезжать за следующие несколько месяцев и длиться в течение нескольких лет. Когда каждая новая способность прибывает, это теперь будет постоянным, поскольку Дэниел больше не ведет проигрывающий бой против мышечной спастичности.Уже мы видим, что способ, которым он идет в своей ходовой тележке, чрезвычайно улучшен по сравнению с тем, чем это было перед операцией.

Он учится вставать с помощью просто квадрафонические палки для баланса, и мы надеемся в конечном счете, что он может быть в состоянии идти с помощью них. В прошлом месяце он изучил намного больше независимости и восхищен его успехом. Мы не можем ждать, чтобы видеть то, что принесут следующие несколько месяцев.

Дэниел называет его его «действием чуда». И это достаточно хорошо для меня!

10 комментариев

  1. 300 ярдов дали и виноваты те кто дал, в китай с 95 по 2002 вложили 500 ярдов и посмотрите что вышло, вопрос непрожрали ли вы греки на сиесте все что давало шанс?

Добавить комментарий